2025-11-09 11:21:00
去年冬天，上海我在靜安區(qū)某家咖啡館里目睹了一場(chǎng)令人心悸的癲癇癲最發(fā)作。鄰座的病醫(yī)年輕人突然摔倒在地，全身抽搐，院上醫(yī)院咖啡杯碎了一地。海治好當(dāng)?shù)陠T手忙腳亂撥打120時(shí)，上海有位德國(guó)游客掏出手機(jī)開始錄像——這個(gè)荒誕的癲癇癲最場(chǎng)景比疾病本身更讓我毛骨悚然。后來我才知道，病醫(yī)在上海這座擁有37家癲癇專科醫(yī)院的院上醫(yī)院超級(jí)都市里，每天約有200人經(jīng)歷類似的海治好"斷電時(shí)刻"，但真正獲得規(guī)范治療的上海不足三成。
上海的癲癇癲最癲癇診療體系像個(gè)精密的俄羅斯套娃。最外層是病醫(yī)華山、瑞金這些頂著光環(huán)的院上醫(yī)院三甲醫(yī)院，神經(jīng)內(nèi)科候診區(qū)永遠(yuǎn)擠滿拖著行李箱的海治好外地患者。我曾見過一個(gè)安徽母親帶著12歲的患兒，在自動(dòng)掛號(hào)機(jī)前反復(fù)刷新頁(yè)面，像玩老虎機(jī)般等待那個(gè)價(jià)值298元的特需專家號(hào)。"就像搶春運(yùn)火車票"，她苦笑著向我展示手機(jī)里8個(gè)不同的掛號(hào)APP。而在套娃最里層，是散布在郊區(qū)工業(yè)園區(qū)的民營(yíng)專科醫(yī)院，它們的百度競(jìng)價(jià)排名廣告總在深夜彈出來，承諾著"簽約治療""無效退款"——這種商業(yè)話術(shù)與莆田系醫(yī)院的基因檢測(cè)廣告共享著同樣的語法結(jié)構(gòu)。
有個(gè)反直覺的現(xiàn)象：越是醫(yī)療資源豐富的城市，患者的就醫(yī)路徑反而越扭曲。我采訪過的癲癇患者中，近六成經(jīng)歷過"醫(yī)療游牧"——先在社區(qū)醫(yī)院做誤診率高達(dá)40%的常規(guī)腦電圖，接著被二級(jí)醫(yī)院轉(zhuǎn)診到三甲，最后在病友群里聽說某民營(yíng)醫(yī)院有"進(jìn)口設(shè)備"又趕去碰運(yùn)氣。這種西西弗斯式的求醫(yī)歷程，某種程度上成了中國(guó)式就醫(yī)的黑色寓言。浦東某外資醫(yī)院的神經(jīng)科主任私下告訴我："我們接診的癲癇患者里，能完整說清自己用藥史的不到20%。"
最吊詭的莫過于上海癲癇診療的"時(shí)差現(xiàn)象"。在南京西路頂級(jí)寫字樓里，外企白領(lǐng)們用可穿戴設(shè)備監(jiān)測(cè)著每一次異常腦電波；而二十公里外的城中村，仍有家長(zhǎng)請(qǐng)"仙人婆婆"用桃木劍驅(qū)趕"附身邪靈"。這種科技與迷信并存的魔幻現(xiàn)實(shí)，讓我想起人類學(xué)家項(xiàng)飆說的"附近的消失"——我們擅長(zhǎng)談?wù)撊蜃钕冗M(jìn)的迷走神經(jīng)刺激術(shù)，卻對(duì)隔壁鄰居的癲癇發(fā)作束手無策。
或許真正的治療應(yīng)該從醫(yī)院圍墻外開始。日本大阪的癲癇友好社區(qū)會(huì)在便利店員工培訓(xùn)中加入急救課程，倫敦地鐵站配有專用警報(bào)器。相比之下，上海某些三甲醫(yī)院還在用"癲瘋病"這樣的歧視性稱謂——這種語言暴力造成的傷害，有時(shí)比疾病本身更頑固。有次在仁濟(jì)醫(yī)院走廊，我聽見護(hù)士呵斥發(fā)作的患者"別裝瘋賣傻"，那一刻突然理解了為何70%的癲癇患者同時(shí)患有抑郁癥。
在這個(gè)AI都能模擬腦神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)的時(shí)代，我們是否該重新定義"治療"？當(dāng)某位患者在好大夫在線寫下"醫(yī)生看了3分鐘就說要換藥，可我連發(fā)作類型都沒聽明白"時(shí)，他需要的或許不是另一家醫(yī)院的掛號(hào)攻略，而是一套能讓醫(yī)患真正對(duì)話的"翻譯系統(tǒng)"。畢竟，對(duì)抗異常放電的不僅是丙戊酸鈉，更是那些被偏見切斷的神經(jīng)突觸。
（后記：寫作過程中查閱了上海市衛(wèi)健委2022年癲癇防治白皮書、5位患者的深度訪談?dòng)涗洠约叭A山醫(yī)院王開顏教授關(guān)于就醫(yī)碎片化的研究論文。為保護(hù)隱私，文中具體人物信息已做模糊化處理。）
