2025-11-09 09:03:20
去年冬天，紅斑紅斑我的狼瘡一位朋友突然頻繁發燒、關節疼痛，什癥起初以為是狀種普通流感，直到她的圖片臉頰浮現出蝴蝶狀的紅斑，醫生才給出一個陌生的紅斑紅斑診斷——系統性紅斑狼瘡（SLE）。那一刻，狼瘡我才意識到，什癥原來免疫系統的狀種“叛變”可以如此悄無聲息，又如此來勢洶洶。圖片
紅斑狼瘡的癥狀像是一場精心設計的謎題，每個人拿到的狼瘡“線索”都不盡相同。最常見的什癥莫過于那標志性的“蝶形紅斑”——橫跨鼻梁和雙頰的紅色皮疹，像是狀種被陽光灼傷的印記。但它的圖片狡猾之處在于，它不會只停留在皮膚表面。
我曾聽一位患者形容：“有時候，早上起床時手指僵硬得像被凍住，關節疼得像是有人往骨頭縫里撒了碎玻璃。”這并非夸張，而是狼瘡攻擊關節的典型表現。更令人不安的是，它可能悄無聲息地侵蝕腎臟、心臟甚至大腦，而患者最初可能只是覺得“特別累”。
這種疲憊感不是普通的困倦，而是一種深入骨髓的乏力，仿佛身體里的能量被某種無形的力量抽干。我的朋友曾苦笑著說：“睡10個小時，醒來卻像剛跑完馬拉松。”
醫學上至今沒有確切的答案，但有一種理論讓我覺得很有意思——或許我們的免疫系統在進化過程中變得“過于敏感”了。遠古時期，人類需要強大的防御機制對抗病原體，但現代社會，這套系統有時反而成了負擔。
有研究發現，某些病毒感染、紫外線照射甚至壓力過大，都可能成為誘因。這讓我聯想到自身免疫疾病在現代社會的高發率——是否因為我們生活在一個免疫系統“無所適從”的時代？環境毒素、慢性壓力、睡眠剝奪……這些因素是否讓我們的防御機制變得混亂，開始誤傷自己？
紅斑狼瘡的確診往往是一場折磨人的拉鋸戰。它的癥狀太像其他疾病——類風濕關節炎、慢性疲勞綜合征，甚至抑郁癥。不少患者在確診前看了好幾個科室，被貼上“心理問題”或“亞健康”的標簽。
一位風濕科醫生告訴我：“最讓人無奈的是，很多患者直到器官受損才被確診。”這不禁讓我懷疑，現代醫學是否過于依賴“硬指標”（如血液檢查），而忽略了患者的真實感受？如果一個人長期低燒、關節痛、極度疲勞，即使抗體檢測陰性，是否也該被認真對待？
目前的治療手段主要是用激素和免疫抑制劑“鎮壓”過度活躍的免疫反應，但這就像用滅火器撲滅森林大火——有效，但代價不小。長期服用激素可能導致骨質疏松、體重增加，甚至情緒波動。
不過，近年來生物制劑的出現帶來了一些希望。它們更像精準制導的導彈，而非無差別轟炸。但問題是——價格昂貴，且并非對所有患者有效。
如果你問紅斑狼瘡患者最討厭什么，很多人會說：“最討厭別人說‘你看上去很好’。”因為這是一種隱形的疾病，外表可能毫無異樣，但內里卻在經歷一場風暴。
我那位朋友后來學會了調整生活方式——嚴格防曬（因為紫外線可能誘發發作）、規律作息、減少壓力。她說：“與其想著‘戰勝’它，不如學會和它共存。”
紅斑狼瘡讓我思考一個問題：我們的免疫系統是否有某種“情緒”？當它憤怒、混亂或疲憊時，是否會以疾病的方式“抗議”？也許，未來的醫學不僅需要研究如何抑制免疫反應，更要理解如何讓它恢復平衡——就像安撫一個失控的孩子，而不是一味地打壓。
如果你身邊有人正與狼瘡抗爭，請不要對他們說“堅強點”。有時候，最大的支持僅僅是承認：“我知道你現在很難受。”
